La démence – un défi social et sanitaire

D’après les estimations, 25’000 nouveaux cas de démence sont enregistrés chaque année en Suisse. Les personnes atteintes sont en majorité des personnes de plus de 80 ans. Chez les 80–84 ans, une personne sur huit est touchée. Les pathologies de démence augmentent dès l’âge de 65 ans, mais dans une moindre mesure. Chez les 65–69 ans, trois pourcent à peine souffrent de cette maladie. L’âge étant le principal facteur de risque de démence et l’espérance de vie en augmentation constante, le nombre de pathologies augmentera régulièrement à l’avenir. Selon des estimations, le nombre de personnes atteintes de démence pourrait dépasser 190’000 d’ici 2030 et avoisiner 300’000 d’ici 2060.
Les signes d’une démence ne conduisent pas automatiquement à un diagnostic. On suppose que moins de la moitié des malades disposent d’un diagnostic clair en Suisse. Or, une absence de diagnostic ou une identification tardive de la maladie peuvent entraver un conseil, un soutien et un traitement adéquats.

De nombreuses personnes touchées indirectement
En Suisse, la moitié des personnes souffrant de démence vivent chez elles. De ce fait, de nombreuses autres personnes sont également concernées indirectement par la maladie. On pense ici aux proches, comme les membres de la famille, les amis ou des personnes du voisinage apportant leur aide. S’y ajoutent les personnes qui, de par leur profession, travaillent chaque jour avec des personnes atteintes de démence. Au total, près d’un demi-million de personnes pourraient être concernées directement ou indirectement par la démence. Dans une enquête représentative de l’Université de Zurich conduite en 2012, deux tiers des personnes interrogées ont indiqué avoir eu déjà des contacts avec des personnes atteintes de démence. Dans la moitié des cas, ces personnes faisaient partie de la famille ou de la parenté.

Un coût économique de près de sept milliards
Selon de premiers calculs, les coûts économiques des pathologies de la démence se montent actuellement à près de sept milliards de francs, dont quatre milliards sont des coûts directs imputables aux soins, aux consultations médicales, aux séjours hospitaliers ou aux médicaments. Les trois milliards restants correspondent à la valeur marchande estimée des services d’accompagnement et de soins fournis bénévolement par les proches.

Objectif de la stratégie: maintenir la qualité de vie
Ces chiffres traduisent l’ampleur du défi que les pathologies de la démence représentent pour la société et pour le système de santé. La Stratégie nationale en matière de démence 2014–2017 a pour vocation de relever ce défi. Elle prend en compte les diverses phases d’une démence qui peuvent être perçues différemment par les malades selon le degré d’atteinte et qui posent des exigences spécifiques au système de santé. La Stratégie nationale en matière de démence a pour objectif principal de soutenir les personnes touchées ainsi que de préserver et promouvoir leur qualité de vie. Les soins doivent être de haute qualité et correspondre aux besoins des malades durant toute l’évolution de la maladie.

Approche participative
La Stratégie nationale en matière de démence 2014–2017 a été initiée par le Parlement qui a adopté deux motions y relatives en mars 2012. L’élaboration et la mise en œuvre se font dans le cadre du «Dialogue Politique nationale suisse de la santé», une plateforme portée conjointement par la Confédération et les cantons. L’Office fédéral de la santé publique et la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé assument ensemble la responsabilité du processus stratégique.  
La Stratégie nationale en matière de démence fait partie des priorités de la stratégie globale en matière de politique de santé «Santé2020» adoptée par le Conseil fédéral au mois de janvier dernier. Deux des piliers principaux de cette stratégie sont la garantie de la qualité des soins et le maintien de la qualité de vie.
Il ne sera possible d’élaborer une stratégie durable et pragmatique que si des priorités sont fixées en matière d’action et s’il y a un véritable transfert de savoir de la pratique et de la recherche vers la politique. C’est pourquoi on a décidé de fonder tout le processus d’élaboration de la stratégie sur une approche participative incluant les représentants de diverses organisations de personnes concernées, d’associations professionnelles, de prestataires et de représentants de la Confédération, des cantons et des communes.
La Stratégie nationale en matière de démence 2014–2017 devrait être adoptée d’ici mi-novembre par le «Dialogue Politique nationale de la santé».